la_t_te___totoLe titre et la couverture laissent présager un roman jeunesse, probablement rigolo. Pas du tout : il s'agit du témoignage émouvant d'une mère d'enfant handicapé.

Anna/Sandra découvre dans les premiers mois de la vie de son bébé qu'il est atteint du syndrome de West. Noé ne présente pas le tonus attendu aux stades 'normaux' du développement d'un nourrisson, n'interagit pas avec son environnement. La jeune mère s'effondre à l'annonce des diagnostics, se relève, se bat avec une énergie admirable. Un parcours du combattant : pour faire admettre son fils dans une école, pour trouver des thérapeutes compétents, prêts à se remettre en question et à s'ouvrir à de nouvelles méthodes - quitte à traverser des océans... 

Vu ainsi, les thèmes paraissent bien plombants. De fait, si l'on est souvent ému et révolté (ah l'inertie administrative !), on sourit et rit beaucoup aussi. La plume est vive et incisive, l'humour féroce, grinçant, sans complaisance et surtout plein d'auto-dérision. L'auteur ne se donne pas le beau rôle, elle montre ses moments de faiblesse, de détresse, ses doutes, et évoque aussi les plages de détente, quand elle redevient une jeune femme fofolle avec des copines, en mal de tendresse masculine. Bref, à aucun moment on ne s'englue dans le larmoyant, et la légèreté de ton omniprésente ne rend pas le récit frivole pour autant.

Enfin un témoignage sur un drame personnel qui ne sombre pas dans le misérabilisme, le nombrilisme, et rayonne au contraire de dynamisme, d'espoir.

PS : pour paraphraser un humoriste, quand on a un enfant malade/handicapé, mieux vaut être riche et bien-portant...

PPS : j'aime beaucoup le nom de la collection 'sans filtre', parfaitement adapté à ce petit ouvrage.

 Horloge 21 décembre

La tête à Toto, Sandra Kollender, Steinkis, collection Sans filtre, février 2012, 155p. 

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lot 01/2013 - doc

Chanson évoquée dans l'ouvrage : 'Father and son' de Cat Stevens